Qu’est-ce que le syndrome d’Arnold Chiari :
C’est une malformation rare congénitale du
cervelet. Cette maladie évolutive est due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la
base du crâne s’engage dans le trou
occipital normalement occupé par le tronc cérébral.
Les
conséquences :
Cette maladie entraîne un dysfonctionnement
dans la circulation du liquide céphalorachidien (ce qui créé de l’hypertension crânienne) ainsi que des troubles
neurologiques liés à la compression
s’effectuant sur le cervelet. Les troubles les plus fréquents sont : maux de
tête, de la nuque et des épaules très
violents, douleurs et picotements dans les membres, paresthésie, paralysie, difficultés à déglutir, …
Le
traitement :
Le traitement est chirurgical (il existe
plusieurs types d’interventions) et permet de stopper l’évolution de la maladie (il peut y avoir selon les malades
également un rétablissement et une régression
des symptômes plus ou moins importants).
L'association pour laquelle nous allons courir :
L’association internationale
AI.SAC.SI.SCO est née en premier lieu comme association italienne en 2009 mais
s’est internationalisée en mai 2012 pour accueillir les membres des autres
nations également concernés par le syndrome d’Arnold Chiari, la syringomyélie
et la scoliose.
Cette association regroupe des
malades des pathologies mentionnées ci-dessus (syndrome d’Arnold Chiari,
syringomyélie avec scoliose associée), maladies répertoriées comme maladies
orphelines, ayant choisit le traitement chirurgical de la Section du Filum
Terminal, pratiquée par le Dr ROYO, neurochirurgien barcelonais qui a consacré
sa carrière à l’étude de ces maladies et a créé l’Institut Chiari de Barcelone.
Le combat de cette association est
celui du libre choix du traitement pour ces maladies, pour lesquelles une
intervention lourde (craniectomie) est souvent proposée en unique recours,
alors qu’il existe la solution de la
Section du Filum Terminal qui a démontré des
résultats très positifs pour les plus de
700 patients opérés par le Dr ROYO.
L’association constitue un relais
d’information pour les patients désireux de connaître une solution alternative
à la craniectomie pour les syndromes d’Arnold Chiari et syringomyélie, et elle
met en contact des malades opérés avec des malades en recherche d’informations,
tout en les aidant dans leurs démarches diverses et variées liées à la maladie
(aide juridique, témoignages, …).
A ce jour, l’association compte XXX
membres de XX nationalités différentes.
Quelques liens :
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